Autismo. Dificuldade dos Pais de uma Criança Diferente

 

Na escola em que trabalho, tivemos uma aluna autista durante uns 5 anos, e percebo que os pais muitas vezes vendam os próprios olhos para não enchergar a diferença, é uma situação muito triste, mas estes pais precisam de ajuda... tanto quanto os filhos. Achei este texto muito interesse, ler sobre o assunto é sempre bom... Beijinhos!

Todos imaginam os seus filhos como bons alunos na escola, a correr e a brincar com outras crianças, a falar pelos cotovelos ou a fazer birras. Ter uma criança diferente pode ser difícil de aceitar. Principalmente quando essa criança tem características que a afastam do mundo dos outros, inclusive do mundo dos seus pais. Ter um filho autista é um desafio que ninguém pretende, mas por que alguns passam. É disso que vamos falar hoje.

Alguns relatos soltos

A descrição dos pais do Gonçalo, de quatro anos, é sugestiva. É uma criança sozinha. Vive no seu mundo. Tem uma enorme dificuldade em fazer amigos porque está sempre metido consigo próprio. Muitas vezes não responde quando o chamamos.

A maioria das vezes não olha directamente para nós e parece focar algo no infinito. E sorrir, isso só por milagre. Parece não ter interesse nas brincadeiras das outras crianças e tem uma enorme dificuldade em comunicar com elas. Muitas vezes, tenho a sensação de que não o faz de propósito, simplesmente não é capaz de estabelecer contacto com outras pessoas. Não temos dúvidas que, para ele, a qualidade de um relacionamento é incomparavelmente mais importante que o número de amigos.

A Catarina, de cinco anos, sempre teve dificuldades na linguagem. Com um ano de vida ainda não palrava. Pelos dezoito meses ainda não dizia uma única palavra e aos dois anos, quando as restantes crianças da escola já se faziam entender razoavelmente, ela ainda apenas repetia os sons. Chegada aos três anos não consegue construir frases com mais do que 3 palavras e por isso não é capaz de comunicar de forma eficaz com os seus colegas ou irmãos.

A mãe da Rita anda desesperada pois a sua filha não consegue evitar fazer repetidamente movimentos de rodar as mãos uma sobre a outra, como se de um tique se tratasse. Para a Rita, tudo deve obedecer a regras precisas.

A forma como se veste, ou como se despe, aquilo que deve ser o seu pequeno-almoço, o local dos móveis do seu quarto ou a forma como os livros estão arrumados, de forma decrescente de altura, ao longo das prateleiras. Qualquer alteração a estas regras e a Rita torna-se extremamente ansiosa. Ultimamente começou a querer que a mãe vestisse sempre a mesma saia e faz birra quando a mãe veste algo diferente.

A Vera nunca foi uma criança completamente normal. Talvez aquilo que chamasse mais atenção fosse o facto de ser um pouco preguiçosa. Começou a sentar-se mais tarde, nunca gatinhou, foi necessário um longo período até se saber apoiar de pé e começou a andar quando os pais já estavam desesperados, por volta dos 18 meses.

Com 3 anos e continua a necessitar de tomar diariamente um laxante para que os intestinos funcionem correctamente. Agora, começaram a surgir os comportamentos repetitivos, a dificuldade na linguagem e a extrema dificuldade em lidar com outros, fechando-se no seu mundo.

Quais as principais características de uma criança autista?O autismo nasce com a criança, mas pode ser aparente em diferentes idades, consoante a gravidade e a profundidade das suas manifestações. Alguns pais notam alguns sinais ainda no primeiro ou segundo ano de vida dos seus filhos, e na maioria dos casos o autismo torna-se evidente antes da criança ter atingido os três anos de idade.

É uma doença contínua, sem volta atrás. A partir do momento que se manifesta a criança vai ficar com ela para toda a vida.

As suas principais características são uma grande dificuldade em desenvolver relações sociais com outras crianças ou adultos, enormes dificuldades na comunicação com os outros e a existência de comportamentos limitados e muito repetitivos.

Fisicamente, pelo contrário, são crianças com uma aparência completamente normal e saudável. A incapacidade em desenvolver as relações sociais é uma das marcas características da criança autista.

A incapacidade em desenvolver as relações sociais é uma das marcas características da criança autista. A criança vive como que fechada no seu mundo e não entende que outros possam ter um ponto de vista ou uma opinião diferente da sua.

O desenvolvimento da linguagem está sempre comprometido nestas crianças e cerca de metade delas nunca chegam a desenvolver uma linguagem que lhes permita a comunicação essencial para o dia-a-dia. Mais grave ainda, uma em cada dez destas crianças nunca chega a desenvolver a linguagem de todo.

Todas estas crianças apresentam comportamentos estereotipados, sem objectivo definido, como movimentos de lavar as mãos, rodar a cabeça, ou abanar o corpo lentamente. Estes movimentos surgem repetidamente e continuamente, principalmente em situações em que a criança se sente sob stress.

Algumas crianças têm igualmente comportamentos obsessivos como o de arrumar os seus brinquedos sempre da mesma forma, e uma enorme resistência à mudança seja nos hábitos, nas roupas ou na decoração do seu quarto. Muitas vezes, apenas se interessam por uma característica de um objecto, ignorando por completo as restantes.

Que outros problemas podem apresentar as crianças autistas?Para além das características principais de que falámos atrás, a criança autista pode apresentar muitos outros problemas, incluindo dificuldades motoras com atraso na aquisição de algumas competências como o sentar, gatinhar ou andar.

Algumas crianças apresentam problemas alimentares, recusando sistematicamente alguns alimentos ou apenas comendo outros, sendo extremamente selectivas e levando os pais ao desespero.

Também os problemas com o sono são mais frequentes nestas crianças, principalmente a dificuldade em adormecer, acordarem muitas vezes durante a noite e a facilidade com que acordam, ainda de madrugada, prontas para um novo dia.

Se bem que a maioria das crianças autistas sofra de algum grau de atraso mental, algumas desenvolvem capacidades extraordinárias em algumas áreas como a música, as artes ou a matemática.

Cerca de um quarto das crianças autistas desenvolve epilepsia nos primeiros anos de vida ou, mais tarde, durante a adolescência.

Metade destas crianças apresenta também uma obstipação crónica com necessidade de tomar regularmente um laxante para que os seus intestinos funcionem de forma adequada.

Porque surge o autismo?

Há décadas atrás, alguns defendiam a teoria que as crianças se tornavam autistas por receberem pouco carinho das suas mães. Poucas teorias terão sido tão cruéis para muitas mães, incapazes de lidar com a situação de terem um filho autista e serem ainda responsabilizadas por isso.

Hoje sabemos que a causa do autismo está, esmagadoramente, nos genes. Em mais de 90% dos casos são alterações genéticas que provocam esta doença. Estas alterações genéticas são complexas e mais de vinte genes já foram implicados.

Isto significa que, ao contrário de outras doenças genéticas em que apenas um gene está danificado, na criança autista são muitos os genes que funcionam defeituosamente, nem sempre os mesmos em crianças diferentes, tornando difícil o diagnóstico mesmo com as tecnologias genéticas mais sofisticadas.

A maior parte destas mutações genéticas surge por acaso, por erro da natureza. Isto significa que são variações genéticas que surgem na criança, mas que não existem nos seus pais.

De uma forma geral, em cada cinco crianças autistas, quatro são rapazes. Não sabemos o porquê desta relação, mas é um facto que a maioria das doenças mentais com atraso de desenvolvimento em crianças ocorre com maior frequência no sexo masculino.

Na criança com autismo, muitas das zonas cerebrais não funcionam correctamente. Esta doença não afecta uma zona particular do cérebro da criança mas diferentes áreas em simultâneo.

Muitas outras possíveis causas têm sido incriminadas no aparecimento desta doença, como por exemplo, a utilização de determinados fármacos durante a gravidez, mas estes casos são os mais raros e não são fáceis de provar.

A causa mais insistentemente comentada tem sido o papel das vacinas, nomeadamente a vacina tríplice para o sarampo, papeira e rubéola, que todas as crianças fazem cerca dos 15 meses. Provavelmente porque muitas vezes os primeiros sinais da doença na criança aparecem depois dessa idade. No entanto, e apesar de muitos alarmes, nenhum trabalho científico demonstrou esta possibilidade e ela continua ainda a ser uma teoria por provar.

O autismo é frequente?

Estima-se que esta doença afecte uma criança em cada mil. Mas existem outras doenças que são «próximas» do autismo e que partilham com ele algumas (mas não todas) as características que falámos atrás. É o caso da doença de Asperger ou da doença de Rett.

As crianças com doença de Asperger, por exemplo, possuem muitas características das crianças autistas, embora mais atenuadas, com uma diferença fundamental: não apresentam problemas no desenvolvimento da linguagem. Se juntarmos o autismo com estas doenças com ele relacionadas, no seu conjunto elas afectam seis em cada mil crianças.

O que fazer a estas crianças?

O primeiro passo, na presença da mais pequena suspeita, é falar com o Pediatra que habitualmente segue a criança. Se a suspeita se mantém, a criança deve ser avaliada por um Pediatra especialista na área do Desenvolvimento Infantil.

Quanto mais depressa o diagnóstico for feito e mais depressa se começar a actuar, melhores serão os resultados. O ideal seria uma criança autista ser identificada antes dos três anos. Na prática, os estudos científicos mostram que a consulta com um especialista em Desenvolvimento só ocorre por volta dos quatro anos e que o diagnóstico é muitas vezes feito apenas aos cinco anos de idade.

Após o diagnóstico estar confirmado a criança deve entrar num programa intensivo de estimulação e modificação comportamental e de desenvolvimento da linguagem. Existem já protocolos internacionais bem definidos e com resultados satisfatórios.

Esta estimulação poderá permitir à criança desenvolver algumas competências e desta forma melhorar a sua qualidade de vida. Também aqui, cada criança é uma criança e cada caso é um caso e a resposta aos programas de desenvolvimento é muito variável.

O programa de estimulação deve ser adaptado a cada criança e mesmo a cada família e não ser «cega» a sua aplicação. Não existe um programa de actuação ideal para ser aplicado a todas as crianças. Existe sim, seguramente, um programa de actuação ideal para uma criança em particular.

Trata-se de um tratamento caro, pois envolve vários especialistas e muitas horas de intervenção sobre a criança. O objectivo é tornar a criança o mais independente possível, se possível tornando-a num membro colaborante da sociedade.

O autismo tem cura?Não se conhece uma cura para o autismo. Mas a intervenção psicológica e comportamental podem ter um efeito muito benéfico nestas crianças.

Não existem medicamentos que possam curar esta doença, mas alguns fármacos podem ser utilizados quando estão presentes algumas manifestações como a agressividade, depressão, ansiedade, hiperactividade ou convulsões. Nenhum medicamento, no entanto, consegue curar o autismo, nomeadamente as dificuldades em estabelecer contactos sociais ou em desenvolver a linguagem.

Qual o futuro para estas crianças?

Tudo depende da gravidade das manifestações. O autismo não é uma doença simples e pode revestir-se de muitas formas, umas mais graves, outras mais leves. Umas com mais dificuldades na interacção social, outras com predomínio dos movimentos repetitivos. Nuns casos com alguma linguagem, noutros sem capacidade de comunicar.

A evolução é imprevisível e com a idade algumas crianças agravam os seus sintomas enquanto outras melhoram. Provavelmente porque se trata de uma doença com diferentes graus de gravidade, podendo envolver diferentes grupos de genes e dependendo da idade em que as intervenções começam a ser feitas.

Para os casos mais graves, a vida independente é impossível. Mas existem muitos casos mais suaves de crianças que conseguem frequentar a escola no ensino regular e adultos autistas vivendo com alguma independência seja em centros comunitários ou hospitais residenciais, seja mesmo em suas casas. O número destes casos tem vindo, graças a uma intervenção cada vez mais precoce, a aumentar.

Em conclusão

O autismo é uma doença grave pelas consequências que representa para a criança e sua família. As suas características fundamentais são a incapacidade em estabelecer contacto com outros, dificuldades na linguagem e comportamentos estereotipados e repetitivos. Não tem cura mas muito pode ser feito se um programa de estimulação psicológica e da linguagem for iniciado precocemente.

retirado do site: http://www.paisefilhos.pt